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医療的ケア児とその家族が直面する課題

支援があるとはいえ、医療的ケア児とその家族が生活していくのは、簡単なことではない。ここからは、医療的ケア児とその家族が直面する課題についてお伝えします。

経済的負担

まず挙げられるのは、経済的な負担です。

長時間またはつきっきりの介助が必要な場合、思うように働くことも難しい。そのうえ、入院、手術、付き添い費など医療的ケアにお金がかかり、家計を圧迫してしまいます。

厚生労働省の「医療的ケア児者とその家族の生活実態調査」によると、医療的ケアに必要な費用で家計が圧迫されているか、という問いに対して「当てはまる」「まあ当てはまる」と答えた人は合わせて【39.2%】であった。

社会的孤立

医療的ケア児の介助をおこなう家族の社会的孤立も、直面する課題のひとつです。

厚生労働省の「医療的ケア児者とその家族の生活実態調査」によると、医療的ケアを必要とする子どものことを理解して相談に乗ってくれる相手がいない状況にあるか、という質問に、「当てはまる」「まあ当てはまる」と答えた人は全体の【26.2%】です。

そのほか、同調査の医療的ケアを必要とする子どもを連れての外出は困難を極める状況にあるか、という問いでは、「当てはまる」「まあ当てはまる」と答えた合計の割合は、【65.3%】です。

相談できる人がいなくてひとりで抱え込んでしまったり、外出することが難しく働くことができなかったり、社会との関わりを持つ機会が少なく、孤立していると感じてしまう人も多いです。

精神的なストレスとその対策

厚生労働省の「医療的ケア児者とその家族の生活実態調査」によると、医療的ケアを必要とする子どもと同居する母親に、生活の困りごとを聞いたところ、「常にギリギリの状態で日々の生活をしている。
年々、自分の体調が優れない日が増えている」「24時間ずっと付きっきりで正直ストレスが溜まり、子どもに当たってしまうときがある」など、精神的なストレスについてあげられました。

家族の心のケアをしていくことも重要で相談を、受けた時は真摯に受け止めて寄り添っていくことが大切です。

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